Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Blaaskanker.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Blaaskanker.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Peter

Geschreven op: Vrijdag 10 Maart 2017 om 12:28
Ongepast of beledigend?

Hallo mensen,

Na vele jaren van pijnklachten en zelfs bloed in de urine is bij mij middels een CT eind augustus 2016 blaaskanker geconstateerd. Vrijwel direct heb ik een TURB ondergaan. De bevindingen: PT2,G3. Geen uitzaaingen. Twee derde van de blaas aangetast, multitumoren. 50 jaar, man, geen roker.

Nu woon ik in Zwitserland en de verzekering maakte problemen waardoor ik naar een ander ziekenhuis moest. De voorgestelde behandeling: radiacle cysto(prosat)ectomie met, indien mogelijk, de aanleg van een neoblaas, na een vier weekse kuur met Cisplatin.

Hier zag ik niks in. Maar welk ziekenhuis ik ook schreef: in Duitsland, Nederland en Zwitserland is de standaardprocedure een radicale blaasverwijdering.

Na veel onderzoek bleek er een fase drie studie te lopen in KSA.ch. Deze behandeling houdt in dat binnen vier weken na een TURB gestart wordt met 25 bestralingen op de blaas, lymfeklieren, etcetera, en daarna door 6 bestralingen op de tumor(en). Dus elke werkdag een bestraling. 1 keer per week, indien mogelijk 6 weken lang, locale diepe hyperthermie. En 5 tot 7 keer (dus ook 1 keer per week) een lage dosis chemotherapie (cisplatin of carboplatin). Dus: TURB, elke werkdag (31 keer) radiotherapie, 1 keer per week chemo (5-7 keer) en 1 keer per week hyperthermie (5-7 keer).

De resultaten zijn zeer veel belovend. Zo uit mijn hoofd: een genezing van 80 procent, waarvan het overgrote deel tevreden is met de blaasfunctie.

Ik heb gekozen voor deze behandeling. Na een tweede TURB ben ik in december gestart. Op dit moment ben ik genezen: geen zichtbare tumoren, geen afwijkende cellen. Natuurlijk is er kans op terugkeer. Maar voorlopig word ik om de drie maanden gecontroleerd. En ben ik geheel genezen! Daarnaast heb ik mijn blaas nog, en die werkt prima. Alles werkt nog prima.

De amputaties die nu door de urologen worden uitgevoerd zijn naar mijn mening niet nodig. Een oude en weinig geevolueerde techniek. Het is mooi dat het ecentueel kan. Maar als laatste redmiddel zou ik zeggen.

DE chemo en hyperthermie zijn NIET zwaar, althans goed te doen. De chemo wordt goed verdragen, door de hyperthermie is de dosis laag. De hyperthermie durt slechts twee uur en veel warmer dan een goede sauna wordt het niet. De bestraling wordt natuurlijk steeds zwaarder. Een TURB is geen pretje. Voor een ieder is de behandeling en zijn de bijwerkingen vanzelfsprekend anders. Maar een radicale cystoectomie? Een neoblaas? Een enorme operatie met ontzettend veel mogelijke complicaties dat een uiterst deskundig verzorgingsteam vereist. En de kans op recidive is groot. En er is geen weg terug: weg is weg!

Helaas verwijzen de urologen niet of nauwelijks door naar de mogelijkheid van de hier genoemde blaas sparende therapie. De meeste urologen zitten zo vast in hun specialisme dat het bestaan van deze mogelijkheid niet bekend is, of verworpen wordt.

Dat leidt enerzijds tot een trage vooruitgang van het aantal deelnemers aan genoemde alternatieve behandeling en anderzijds tot veel onnodig geamputeerde blaaskanker patienten.

Voor een ieder met (blaas)kanker: heel veel sterkte, doorzettingsvermogen en succes!

Peter

http://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/02656736.2015.1132340











 

Reacties op dit bericht:


Geschreven door: Erik op Donderdag 16 November 2017 om 21:22 Ongepaste reactie?

Beste Peter,
Interessant! Hoe gaat het nu (inmiddels zo''n 1 jaar verder) met je?
Waar heb je die behandeling gehad?
Kan ik op de een of andere manier contact met je opnemen?
Met vriendelijke groet


Geschreven door: Johan op Donderdag 7 December 2017 om 17:31 Ongepaste reactie?

Bestie Peter,

Ik sta op dit moment met een brandende vraag: op 18 dec as krijg ik een operatie waar alles wordt verwijderd. Tot 2 keer toe zijn er tumoren weggebrand in MN blaas na 14 chemo spoelingen (BCG)
Weet u waar u dit hebt laten doen en door welke arts.
Mocht ik daar ook in aanmerking voor komen, stel ik de operatie wel uit, want zoals je zegt weg=weg.
Ben 51 jaar

Mvgr,

JT


Geschreven door: Peter op Woensdag 20 December 2017 om 15:53 Ongepaste reactie?

Beste JT en Erik,

Helaas heb ik deze site al geruime tijd niet bezocht.

Allereerst wat achtergrond informatie. Ik had al jaren pijn: met name in het perineum, deze pijn werd steeds heftiger en toegeschreven aan bekkenbodemspanning. Twee jaar geleden is bloed in mijn urine gevonden maar de urologe heeft dit niet aan mij of aan wie dan ook medegedeeld.... Een jaar later, in augustus 2016 bloed in de urine: spierinvasief blaascarcinoom PT2, G3, geen uitzaaiingen. Twee derde van de blaas aangetast. Dat was de schokkende diagnose na de eerste TURB, eind augustus 2016. De oplossing: een radicale cystectomie met aanleg neoblaas.

Bedenk wel: ik woon in Zwitserland.

Ik was toen 50 jaar oud, geen roker, geen overgewicht, gezond leven.

Die operatie, daar zag ik niks in.

Dus heb ik tientallen ziekenhuizen en artsen aangeschreven. Uiteindelijk ben ik via Professor Schmid (oncoloog)in het Kantonspital Aarau (KSA.CH, zoek op Professor Bodis) terecht gekomen. Daar wordt dus een trimodale therapie gegeven, een fase III onderzoek: chemo, radiotherapie in hyperthermie. Wel eerst nog een TURB (gedaan door een geweldige arts. De TURB is verplicht en dan vier weken later begint de behandeling die zes weken duurt.

Na de tweede TURB (verplicht voor het onderzoek en ook prima: zoveel mogelijk eruit en dan slopen, die kanker) in november 2016 wees het pathologisch onderzoek uit dat er ook CIS gevonden was.

In december begonnen en eind januari 2017 klaar. De pijn in de blaas (laatste drie weken van de behandeling) werd steeds heftiger en de pijnbestrijding had beter gekund. Voor de rest was het goed te doen: ik ben elke werkdag met de auto 80 KM heen en terug gereden, dus ja hoe zwaar kan het zijn.

In maart 2017: kanker weg. Maar de CIS heeft de kop opgestoken. CIS reageert niet bijzonder goed op bestraling. Heb nu zes BCG spoelingen gehad (en neem o.a.Zhu Ling Tang polyporus).

Vorige week cystoscopie en cytologisch onderzoek: alle spierinvasieve kanker is nog steeds weg! Geen afwijkende cellen ( Dus de BCG heeft gewerkt). Mijn blaas zag en ziet er goed uit.

Dus ja, ik zou het over doen. Mocht de kanker wel (invasief) terug komen dan kan de blaas er nog altijd uit. Door de therapie (het is bestraald weefsel) is de OP wel lastiger en de aanleg van een neoblaas moeilijker, maar ik weet sowieso niet of ik zou kiezen voor die optie. Bovendien weet je nooit wat de stand der zaken in de medische wetenschap is indien het geval van een recidief zich voordoet.

De behandeling was en is in Zwitserland. Maar volgens mij gebeurt deze procedure ook in Duitsland. Indien de verzekering betaalt lijkt mij het geen probleem om deze te volgen. En de artsen die deze therapie onderzoeken en uitvoeren willen graag blaaskanker patiŽnten hebben: de urologen volgen echter hun eigen pad en sturen pas mensen door als ze er niks meer mee kunnen. Vaak zeer oude, zwakke mensen. Dit maakt dat de resultaten voor jongere, sterkere mensen vaak beter zijn. En de resultaten zijn al goed.

De therapie was ambulant. Op het Duitse blaaskankerforum staat ergens een verhaal van een man die ook een dergelijke therapie (succesvol) heeft gevolgd en zes weken lang is opgenomen. Dat is niet nodig, maar misschien wel fijn als je van ver komt.

Nogmaals: de effecten van de bestraling gaan uiteindelijk pijn doen, als een heftige blaasontsteking, en het is zaak om op tijd met pijnbestrijding te beginnen: maar dit was in mijn geval zo omdat ik zeer slecht tegen opioiden kan, langzaam opbouwen is dan belangrijk. De chemo en hyperthermie zijn goed te doen. De bestraling an sich ook.

Ik heb mijn blaas nog, ben niet incontinent, plas als een beer, ben ook niet impotent.

De trimodale therapie na een TURB heeft simpelweg uitstekende resultaten, en ik raad een ieder aan goed na te denken voordat er over wordt gegaan tot een zware amputatie.

Natuurlijk ben ik te bereiken voor nadere informatie. Ik wil wel een email adres sturen naar een (prepaid) tel.nr. Als ik die krijg neem ik contact op. Vervolgens zijn er verschillende manieren om te communiceren.

Beste JT: het spijt mij dat ik te laat heb gereageerd.

Met vriendelijke groet,

Peter


















Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


Advertentie
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Blaaskanker.nl toe aan je favorieten! Favorieten
(advertenties)